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癫痫患者存在病耻感,专家呼吁社会大众正确对待癫痫病

洪震 、姜玉武 

2018年06月28日08:24 来源:人民网-人民健康网

视频回放:国际癫痫关爱日:癫痫并非不可控,正确选择治疗方法

根据农村癫痫调查报告显示中国目前有900万到1000万左右的癫痫病人。这其中大概有600万左右是一直有发作的活动性癫痫群体。当前中国癫痫患者接受治疗的比例不容乐观,从农村调查情况来看,调查区域内显示癫痫治疗缺口在60%以上,也就是3个病人中有2人没有得到规范治疗。经过十几年的推动工作,这一缺口已经大大缩小了,但更多农村偏远地区面临的情况还是比较严峻的。城市里也做过小样本调查,北京、上海、长沙100多例病人调查中发现也有近60%的人没有经过规范治疗。

洪震:消除社会大众对癫痫的误解和歧视

癫痫对于个人、家庭和社会带来严重的负面影响。社会公众普遍存在对癫痫病的误解和对癫痫患者的歧视。癫痫发作给患者带来生理痛苦的同时也带来了极大的心理问题,严重影响患者和家庭的生活质量。

由于文化上对癫痫的误解,社会上对它的偏见,导致得癫痫的病人会存在病耻感。通过调查发现中国文化造成的病耻感比西方更为明显。由此造成了一个现状,很多人讳疾忌医,生怕别人知道得了这个病,不看医生,看了医生也不进行治疗,这是很普遍的一个现象。

还有一种现象是虚假广告,鼓吹能治疗癫痫并且没有副作用,以这种方式吸引病人就诊,也造成了对疾病控制本身不利的影响,对社会资源也是一种浪费。

对癫痫病,病人和家属以及社会要有正确的认识,进行正规的治疗。需要医务人员多做宣教工作,媒体传播正确观点,社会大众树立对待癫痫正确的态度,让病人能够及时准确的得到治疗。

姜玉武:癫痫要尽可能从病因上治疗,努力避免、减少对脑发育的不良影响

癫痫的治疗方法大概可以分为两类,一类是内科,一类是外科。治疗前,首先要对癫痫进行详细评估,是什么原因引起的癫痫,一般分成六类病因,遗传、代谢、结构、感染、免疫、原因不明。除少数情况外,一般首选药物治疗,如果药物治疗不好,再评估原因,如果是进行性加重的结构问题,包括如肿瘤,我们可以先考虑手术,或者是有明确的局灶性癫痫病灶,也可以通过手术进行治疗,如果定位准确,70~80%儿童癫痫患者术后发作可以完全控制。

作为儿科医生除了尽量控制癫痫发作之外还应该特别关注孩子将来脑发育问题,今年的主题是“癫痫与脑科学”,癫痫最大的问题之一是干扰脑发育。脑子通过不断学习(正常生理性电活动对发育中脑网络的塑造)形成正常的脑电传导通路和脑网络。而儿童期癫痫发作以及癫痫性异常神经元放电会干扰这种学习记忆能力,影响正常的生理性电活动对于脑发育的塑造过程,从而导致脑发育障碍、迟缓。

希望将来能够从病因上进行早诊早治,尽量从源头减少癫痫对脑发育的干扰。无论是药物、外科手术,还是神经调控治疗,目标都是尽可能既把癫痫发作控制住,又尽量避免对脑发育的影响。

专家简介:

洪震,主任医师,复旦大学附属华山医院神经病学研究所所长、复旦大学癫痫诊治中心主任、中国抗癫痫协会会长。

擅长:癫痫诊治、脑血管病防治、老年期疾病(痴呆、帕金森氏病等)研究和诊治、临床药理和神经心理测验。

出诊时间:每周四、周五下午


姜玉武,主任医师,北京大学第一医院儿科及儿科癫痫中心主任、教授,北京大学医学部儿科学系主任。

擅长:儿童癫痫及相关发育性脑疾病(遗传性癫痫、智力障碍及相关神经遗传病)的诊治,及其分子遗传学及神经生物学发病机制研究。

出诊时间:每周二下午(特需)、每周四上下午(特需)

(责编:高奕楠、赵娟)


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